自己表現のトレーニング
当事者の「心」を理解してほしい
当事者以外の方が「１型糖尿病を理解している」ということはどういうことなのでしょうか。
単に症状や治療法を知っていることが、この病気を理解していること？
それは全く、違うと思います。
１型を理解することとは「心」を理解すること
そこを伝えていきたい。
確かに医学的な面から、お医者さんが１型糖尿病を説明しているブログはたくさんあります。実にわかりやすい。
でもIDDM（１型糖尿病）について、当事者の悩みの本質を理解していない気がします。
私は、１型糖尿病の病名・治療法だけが1人歩きすることを恐れています。
「１型糖尿病？あー。注射だけ打ってたら大丈夫なんやろ？」
確かにその知識は、間違っていません。しかし、それは１型糖尿病の本質である、患者の、そして家族の心の悩み・苦しみまで理解していません。
退院後私は、色々な悩みに苦しめられました。
入院中に他人と話すのは、主治医の先生、栄養士、理学療法士、看護師の方と話すことぐらいい。関わる病院内の方は、みんな多少たりともIDDMについて知識・理解がありました。理解のある人に守られていました。
退院するとその守られた状況とは一転、他人の目があるところで指に針を刺して血糖測定をしてインスリン注射。
退院後の苦痛は言葉では表せないほどでした。
私だけではなく、多くのIDDM患者の方もこの苦しみを経験していると思います。
注射をしている姿を変な目で見られるんじゃないかと思い、しばらくの間はトイレで打っていた時期もありました。
みんなが買い食いしたりしてるのを見てると、いいな。と思うこともありました。
しかし、慣れてくれば徐々に、家族、親しい友達の前で打てるようになり、外でも勇気を振り絞って打って、徐々に打てるようになります。
そして最後には、気にせずに打てるようになると思います。
しかし、「注射だけ打っていれば大丈夫」と言った間違った知識では、当事者の「心」の部分をないがしろにしている。
私は常にビクビクして生きていました。
私のは、主に当事者の「心」の部分に焦点を当てて、１型糖尿病を広めていきたい、そう思っています。
情報交換の場になりたい
- １型超尿病患者の「心」を広める場
- １型２型の垣根がない情報交換・交流の場
おわりに
